Görüş: “Çocuğum Down sendromlu”

Ben asla çocuk sahibi bir tip olmadım. Gezginlerin kalibresindeydim.Deneyimler ve entelektüel karşılaşmalar için hevesli, makaleler ve kitaplar yazdım, oldukça düzenli aşık oldum ve bebeğin sindirim sistemi ufuk manzaralarımın bir parçası değildi. Yabancılaşmaya hayır, "areuh" döngüsüne ve suçlu çıkışlara hayır. Çocuk yok, lütfen! Gerçekten aşık olduğum ama Eurydice doğduktan kısa bir süre sonra ülkesine dönen ve bize soğuk tütün kokusundan başka bir şey bırakmayan bir Yunanlıya yanlışlıkla hamile kaldım. Kızını hiç tanımadı. Bu büyük ergen Vasilis, şüphesiz benimle hakikat yolunu almak istemedi. Çünkü Eurydice doğduğunda bizim gibi 23 çift değil, 23 çift kromozom vardı. Aslında, Down sendromlu kişilerde fazladan yarım çift kromozom bulunur. Bahsetmek istediğim bu küçük ekstra kısım, çünkü benim için daha iyi bir kısım, hatta daha fazlası.

Kızım ilk önce enerjisini bana iletti, birkaç aylık yaşamından çığlık atmasına neden olan enerji, şehirde sonsuz bebek arabası gezintileri ve gezileri için çağrıda bulunuyor. İçin Uyumak için, araba kullanıyordum. Araba sürerken kafamdan yazdım. Zarlarımın -aynı zamanda Buddha'nın da doğduğunda, toplanmış haliyle, onun için planladığım küçük kızın kıyafetleri için fazla tombul olduğundan- ilhamımı benden alacağından korkan ben, onunla birlikte, onunla, benim akıl yarışıyordu. Gelecekten korktum, bu doğru ve tartışmalarımızın sona ereceği günden. Ama çok çabuk, her halükarda benimkinin çalışmasına engel olmadığını kabul etmek zorunda kaldım. Hatta daha iyi çalışmasına izin verdi. Daha doğrusu, daha içten. Kızıma bir sürü şey göstermek ve onu bir yolculuğa çıkarmak istedim. İyi durumda olmayan mali durumuma rağmen, bizim için ortak bir ivmenin gerekli olduğunu hissettim. Bu süreçte bazen tehlikelere göğüs gersek de birbirimizi tanımaktan hiç vazgeçmedik. Param, güvenliğim yoktu, bazen garip ev sahipleriyle karşılaştık ve birkaç kaçamak yaptıktan sonra Girit'e geri dönmeye karar verdim. Zaten bildiğim Vasilis ile alevi yeniden yakma fikri benden çok uzaktaydı, ancak ailesinden maddi destek gelip gelmeyeceğini görmek istedim. Ne yazık ki, kız kardeşi ve ondan çok korkan annesi, elimizden geldiğince bizden uzak durdu. Ona gelince, küçük olanla herhangi bir uzlaşmayı reddetti, ona bir kumsalda verdiğim randevuları onları tercih etmek için reddetti, bana itiraf etti, köpeğiyle yürüyüş ... Yine de bana sorduğu şeye boyun eğdim: bir DNA Ölçek. Gerçekten de Down sendromlu bir çocuğa babalık etmiş olmak ona pek olası görünmüyordu. Karar ortada. Vasilis gerçekten de Eurydice'nin babasıydı, ama bu onun tutumunu değiştirmedi. Ne olursa olsun, bu kadar uzağa, Girit'e, Hanya'ya geldiğim için mutluydum. Dice'ın atalarının doğduğu, yaşadıkları yer, o eski taşlarda ve o rüzgarda. İki haftalık kalış ona bir baba önermedi ama bağlarımızı daha da güçlendirdi. Akşamları terasımızda adaçayı ve kekik kokularını içime çekerken aya iyi geceler demeyi severdik.

Bu sıcak kokuları, kreşe zar zor girerken çabucak unuttum, Eurydice lösemiye yakalandı. Şok tedavileri başlamak zorunda kaldığında babam bizi Los Angeles'ta bir hastaneye yatırmayı ve küçüğü sağlık sigortasına kaydettirmeyi ayarladı. Kızım parıldayan renklerde giyinmiş, kateter ve tüplerle kapatılmıştı. Benimle yalnız (uyumlu bir kemik iliği bağışçısı olup olamayacağını sorduğum babası pes etmemi ve onu kurtarmak için hiçbir şey yapmamamı önerdi), Dice her türlü korkunç tedaviye cesaretle göğüs gerdi. . Onu kaybetmek için çaresizce, her kısa iznimi aceleyle dışarı çıkmak ve onu eğlendirebilecek her şeyi teklif etmek için kullandım. Hızla ağrıyan küçük vücuduna geri döndüm ve hemşirelerin Eurydice'in nasıl “mutluluk atışları” olduğunu söylediklerini dinledim.Belki de geçmişe ya da geleceğin vaatlerine nostaljiye alışmış insanları en çok etkileyen şey, onun şimdiki zamanda yaşama biçimidir. Eurydice ise bu anı görünce sevindi. İyi niyet, neşe ve empati yeteneği, kızımın hediyesi bu. Ve her zaman hayran olduğum kişiler arasında bile hiçbir filozof onunla bu alanda rekabet edemezdi. İkimiz bu hastane odasında yedi ay boyunca kilitli kalma ve makinelerin gürültüsüne dayanma becerisini kazandık. Kızımı nasıl eğlendireceğimi, kesinlikle uzak durması gereken bakterilerle saklambaç oynamayı öğrendim. Pencerenin yanında oturup gökyüzüyle, ağaçlarla, arabalarla, çamurla konuştuk. Düşünce içinde o beyaz lino odasından kaçtık. Birlikte düşünmenin imkansız olmadığının kanıtıydı... Ta ki dışarı çıkabildiğimiz, yan taraftaki boş arsaya koştuğumuz ve parmaklarımızla toprağın tadına vardığımız güne kadar. İzlemeye devam etse de kanser gitmişti.

Paris'e döndük. İniş kolay olmadı. Vardığımızda, binanın bekçisi beni yere serdi. Eurydice'nin 2 buçuk yaşında henüz çalışmadığını belirterek, onu özel bir enstitüye yerleştirmemi tavsiye etti. Hemen ardından, onun handikapının tanınması için dosyayı düzenlerken, sırt çantamı çaldırdım. Çaresizdim ama birkaç hafta sonra bu dosyayı benden çalındığı için gönderemediğimde kabul aldım. Hırsız bu nedenle dosyayı benim için göndermişti. Bu kader işaretini bir hediye olarak aldım. Benim küçük Eurydice'im yürümek için 3 yaşına kadar bekledi, 6 yaşına kadar da seni sevdiğimi söylemek için. Elini yeni yaraladığında ve ben onu sarmak için acele ederken bıraktı: Seni seviyorum. Yürüme zevki ve hareket çılgınlığı bazen ürkütücü numaralara veya kaçışlara yol açsa da onu hep bu neşeli füglerin sonunda buluyorum. Derinlerde bir yerde bizim yeniden bir araya gelmemizi mi istiyor?

Okul, “yeterli” bir yapı bulmak zor olduğu için başka bir balık kazanıydı.Neyse ki, onu kabul eden bir okul ve iki neşemizi barındırabileceğimiz küçük bir stüdyo bulana kadar engelli çocuğumun hiçbir yerde yeri yoktu. Sonra babamın ölümüyle yüzleşmek gerekiyordu ve orada yine Eurydice bana yolu gösterdi, babamın ona okumak için zaman ayırmayı çok isteyeceği kitap olan Pinokyo'yu ona yaptığım okumayı dinledi. Pinokyo da diğerleri gibi küçük bir çocuk olmak istemiş ve hayatının sonunda öyle olmuş ama anlatılan onun farklılığıdır. Kızımın da anlatacak bir hikayesi var. Fazla kromozomu bizden hiçbir şey götürmedi. Daha iyi düşünmemi, daha iyi sevmemi, daha hızlı hareket etmemi sağladı. Onun sayesinde şundan eminim: “Şans, sonunda bize gülümsemesini beklemeyi bıraktığımızda, bu inancımızı terk ettiğimizde, güven verici olarak yarattığımız şeydir. en iyisinin henüz gelmediği anestezi ”. “