Eglantine Eméyé: “Samy diğerleri gibi bir çocuk değil”

/ Onun doğumu

Çok iyi görünüyorsun, çok uyuyan, çok sakin, insanlara aç olduğunu bildirecek kadar çenesini açan güzel bir bebek. seni mükemmel buluyorum Bazen oyun oynamak için ağzındaki emziği hareket ettiriyorum, üzerinizden çıkarıyormuş gibi yapıyorum ve aniden yüzünüzde harika bir gülümseme beliriyor, gurur duyuyorum, şimdiden harika bir mizah anlayışınız var gibi görünüyor! Ama çoğu zaman hiçbir şey yapmıyorsun.

/ şüpheler

Üç aylıksın ve sadece bir bez bebeksin, çok yumuşaksın. Hala başını tutamıyorsun. Popom dizlerimin üzerinde, elim karnını desteklerken oturmaya çalıştığımda, tüm vücudun çöküyor. Ton yok. Bunu umursamıyormuş gibi görünen çocuk doktoruna zaten işaret ettim. Görünüşe göre çok sabırsızım. (…) Dört ayınız var ve hiçbir şey yapmıyorsunuz. Cidden endişelenmeye başlıyorum. Hele de sözünü sakınmayan dedeleriniz beni zorlayan ve inciten sözler söyleyince, “Belki de uyaran eksikliği vardır, sizde fazla sakin” diyor annem. "Gerçekten çok tatlı, biraz yavaş, yumuşak ama gerçekten çok tatlı" diye ısrar ediyor babam, hepsi gülümsüyor.

/ Teşhis"

Samy. Oğlum. Küçüğüm. Diğerleri gibi bir çocuk değil, orası kesin. Sadece birkaç ay içinde tespit edilen bir felç, epilepsi, halsiz bir beyin ve tüm bildiğimiz bu. Benim için o otistik. Francis Perrin'in yaptığı gibi, bazılarının Fransa'ya ithal etmeyi başardığı ve görünüşe göre bu çocuklar için ilerleme kaydeden yeni programları izleyeceğim. ABA, Teach, Pecs, Samy'ye yardımcı olabilecek her şeyi yaparım.

/ Marco, ağabeyi

Samy hayatına girdiğinde üç yaşındaydın, her ağabey gibi onu bekliyordun, kıskanç ama annesinin söylediklerine kim inanmak ister ki, bir erkek kardeş bazen tartıştığımız bir oyun arkadaşıdır ama yine de ömür boyu bir arkadaş. Ve bunların hiçbiri olmadı.

Dışarıda pek çok durumu çözersiniz: “Merak etmeyin, normal, o otistik, kafasında bir hastalık var” Samy merakla sallanırken, küçük çığlıklar atarak rahatsız, bize bakan insanlara açıkça mı duyuruyorsunuz? . Ama bana biraz mizahla da söyleyebilirsin çünkü sende bolca var: “Ya onu orada bırakırsak anne? .. Ben blaaaaagueuh!” ”

(…) Bu yaz Samy'nin iki yılı. Marco hevesli. Bir parti vereceğiz, değil mi anne?

– Anneme söyle, Samy'nin doğum günü ne zaman?

- Şüphesiz bu akşam yemekte. Niye ya ?

– Ah bu yüzden… O zaman bu geceye kadar beklememiz gerekiyor.

- Ne için bekle ? soruyorum

- Bırak değişsin! onun iyileşmesine izin ver! Bu gece iki yaşında olacağı için artık bebek olmayacak, anlıyor musun, o bir çocuk olacak, o yüzden yürüyecek, gülecek ve sonunda onunla oynayabileceğim! Marco bana muhteşem bir masumiyetle cevap veriyor.

Ona şefkatle gülümsedim ve yanına gittim. Onun rüyasını çok açık bir şekilde kırmaya cesaret edemem.

/ Zor geceler

Samy geceleri büyük nöbetler geçiriyor, kendine karşı çok şiddetli. Kanayan yanaklarının artık iyileşmeye vakti yok. Ve artık bütün gece onunla savaşacak, kendine zarar vermesini engelleyecek gücüm yok. Ek ilaç fikrini reddettiğim için kaşkorse tasarlamaya karar verdim. Bu kombinasyon, sahip olduğum en iyi fikirlerden biri. İlk taktığımda, cırt cırtlı kayışları taktığımda, onları çok sıkı tuttuğumu düşündüm… Gayet iyi görünüyordu, gözleri sakin, mutlu… Vücudumun altındaki kaslarının gevşediğini hissettim. Sonraki gece pek iyi geçmedi ama Samy daha az çığlık attı ve kendine zarar veremedi. Ancak, geceler ikimiz için de çok daha iyi oldu. Artık kendine zarar vermesin diye iki saatte bir kalkmıyordum...

/ Diğerlerinin görünüşü

Bu sabah Samy'yi kreşe götürüyorum. nişimi yaparım. Kafede oturan iki adam bana seslendi: "Söyle, Matmazel!" Engelli rozetinizi nereden buldunuz? Sürpriz çantada mı? Ya da iyi durumda olan birini tanıyor musunuz? Evet bu olmalı, senin gibi güzel bir kız! ”

İltifatlarını takdir mi etmeliyim yoksa alaylarına isyan mı etmeliyim? Ben dürüstlüğü seçiyorum. Arkamı döndüm ve Samy'nin kapısını açarken onlara en güzel gülümsememi yolladım “Hayır Beyler. Oğlum doğduğunda hediye olarak aldım! istersen ben sana veririm. Sonunda onları sana veriyorum. Çünkü birlikte gidiyor. “

/ Karma bir aile

Richard benim çılgın hayatıma mükemmel bir şekilde uyum sağladı. Normal, çılgın, biraz da kendisi. Temiz bir esinti gibi, samimi mizahı, yaşama sevinci, bazen incitici ama çoğu zaman söylemesi iyi olanlardan açık sözlülüğü ve enerjisiyle hayat kıvılcımını bize kattı. Gelir, yemek yapar, Samy'yi kollarına alır ve hepsinden öte, Marco'nun omuzlarına yüklediği ağırlığı hafifletmesine izin verir. Ve sonra Richard'ın bir kızı var, Marie, benim büyük kızımla aynı yaşta. İki çocuk hemen harika bir şekilde vurdular. Gerçek bir şans. Ve küçük kızlar gibi anne, Samy ayağa kalkar kalkmaz acele eder, yemek konusunda yardım etmeyi, onu oynatmayı teklif eder.

/ Merhamet Samy!

Ama Samy'nin avantajları var. O da sahip olduğumuz olağanüstü aile hayatında yer alıyor ve kendi yöntemiyle bizi birçok durumdan kurtarıyor. Ve bu durumlarda, Marco ve ben ona tüm şükranlarımızı sunuyoruz. Örneğin, bazen bir mağazada Samy'yi kullanırız. Ve sadece çizgiden kaçmak ve herkesin önünden geçmek için değil (evet, itiraf ediyorum, Samy mucizevi bir şekilde gün boyunca sakin olsa ve handikap kartını sallamamı haklı çıkaracak hiçbir şey olmasa bile, bunu yapmaktan çok mutluyum. kasada daha hızlı gitmek için), bazen sadece birini yerine koyma zevki için. İşte böyle, benim küçük Samy'm, bize hava vermek için ideal! Onunla, artık yapıştırıcı yok, metroda, hatta meydanda yer eksikliği. Garip bir şekilde, bir yere iner inmez etrafımızda ve bizim yerimizde bir boşluk oluşur!

“Diş Fırçalarının Hırsızı”, Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, 28 Eylül 2015'te yayınlandı. France 3'te “Midi en France” sunucusu ve Bernard Poirette ile “RTL hafta sonu” gazetecisi. 2008 yılında otistik çocuklar için kurulan “Un pas vers la vie” derneğinin kurucusu ve başkanıdır.

Eglantine Eméyé: “Samy diğerleri gibi bir çocuk değil”