İçerik
Duyurusunun ki Down sendromu teşhisi Down sendromlu çocukların ebeveynleri genellikle hamilelik sırasında veya doğum sırasında meydana geldiğini bildirmektedir.handikapın duyurulmasıyla aynı terkedilmişlik ve dehşet duygusu. Özellikle Down sendromu olarak da adlandırılan Down sendromuna aşina değillerse, kafalarında birçok soru dolaşıyor. Down sendromu : Çocuğumun ne derecede engeli olacak? Hastalık kendini günlük olarak nasıl gösterir? Gelişime, dile, sosyalleşmeye yansımaları nelerdir? Çocuğuma yardım etmek için hangi yapılara başvurmalı? Down sendromunun çocuğumun sağlığı için herhangi bir sonucu var mı?
Daha fazla takip edilmesi ve desteklenmesi gereken çocuklar
Down sendromlu birçok insan yetişkinlikte belirli bir dereceye kadar özerklik kazanırken, bazen yalnız yaşayabilme noktasına kadar, Down sendromlu bir çocuk özel bakım gerektirir. daha sonra mümkün olduğunca özerk olmak.
Tıbbi düzeyde, trizomi 21 doğuştan kalp hastalığına neden olabilir, veya kardiyak malformasyonun yanı sıra sindirim malformasyonları. Trizomi 21'de belirli hastalıklar daha az sıklıkta görülüyorsa (örneğin: arteriyel hipertansiyon, serebrovasküler hastalık veya katı tümörler), bu kromozomal anormallik, hipotiroidizm, epilepsi veya uyku apne sendromu gibi diğer patolojilerin riskini artırır.. Bu nedenle, doğumda, stok almak için tam bir tıbbi kontrol gereklidir, ancak aynı zamanda yaşam boyunca daha sık.
Motor becerilerin, dilin ve iletişimin gelişimi ile ilgili olarak, birkaç uzmanın desteği de gereklidir, çünkü bu, çocuğu teşvik edecek ve mümkün olduğunca gelişmesine yardımcı olacaktır.
Psikomotor terapist, fizyoterapist veya konuşma terapisti bu nedenle Down sendromlu bir çocuğun ilerlemesi için düzenli olarak görmesi gerekebilecek uzmanlardır.
CAMSP'ler, haftalık destek için
Fransa'nın her yerinde, ister duyusal, ister motor ister zihinsel kusurları olsun, 0 ila 6 yaş arası engelli çocukların bakımında uzmanlaşmış yapılar vardır: CAMSP'ler veya erken mediko-sosyal eylem merkezleri. Ülkede 337'ü yurt dışında olmak üzere bu türden 13 merkez var. Genellikle hastanelerin binalarına veya küçük çocuklara yönelik merkezlere kurulan bu CAMSP'ler çok yönlü olabilir veya aynı tür engeli olan çocukları desteklemede uzmanlaşmış olabilir.
CAMSP'ler aşağıdaki hizmetleri sunar:
- duyusal, motor veya zihinsel eksikliklerin erken tespiti;
- duyusal, motor veya zihinsel bozuklukları olan çocukların ayakta tedavi ve rehabilitasyonu;
- özel önleyici faaliyetlerin uygulanması;
- Çocuğun durumunun gerektirdiği bakım ve uzmanlık eğitiminde ailelere danışmalar sırasında veya evde rehberlik.
Çocuk doktoru, fizyoterapist, konuşma terapisti, psikomotor terapist, eğitimciler ve psikologlar bir CAMPS'de yer alan farklı mesleklerdir. Amaç, engellilik dereceleri ne olursa olsun çocukların sosyal ve eğitimsel uyumlarını teşvik etmektir. Kapasiteleri göz önüne alındığında, bir CAMSP kapsamında izlenen bir çocuk okul sistemine veya anaokuluna (kreş, kreş…) klasik tam zamanlı veya yarı zamanlı olarak entegre edilebilir. Çocuğun okula başlaması söz konusu olduğunda, Kişiselleştirilmiş Eğitim Projesi (PPS) kurulur., çocuğun potansiyel olarak devam edeceği okulla bağlantılı olarak. İçin Çocuğun okula entegrasyonunu kolaylaştırmak, bir okul yaşam destek çalışanı (AVS) çocuğa günlük okul hayatında yardımcı olması gerekebilir.
6 yaşından küçük engelli çocuğu olan tüm ebeveynler, çocuğun engelini kanıtlamaya gerek duymadan CAMSP'lere doğrudan erişebilir ve bu nedenle kendilerine en yakın yapıyla doğrudan iletişime geçin.
CAMSP'ler tarafından gerçekleştirilen tüm müdahaleler Sağlık Sigortası kapsamındadır.. CAMPS, %80'i Temel Sağlık Sigortası Fonu tarafından ve %20'si de bağlı oldukları Genel Kurul tarafından finanse edilmektedir.
Down sendromlu çocuğun haftalık takibi için başka bir seçenek de liberal uzmanlar kullanın, bazen ebeveynler için varsayılan olarak pahalı bir seçimdir, çünkü alan veya yakındaki CAMSP'ler yoktur. Çekinme trizomi 21 çevresinde var olan çeşitli dernekleri çağırın, çünkü ebeveynleri bölgelerindeki farklı uzmanlara yönlendirebilirler.
Lejeune Enstitüsü tarafından sunulan hassas ve özel yaşam boyu izleme
Haftalık bakımın ötesinde, Down sendromlu uzmanlar tarafından daha kapsamlı bir bakım makul olabilir. daha ayrıntılı bir teşhis elde etmek için çocuğun engelini daha doğru bir şekilde değerlendirin. Fransa'da, Lejeune Enstitüsü Down sendromlu kişilere kapsamlı bakım sunan ana kuruluştur ve bu doğumdan yaşamın sonuna kadarBy multidisipliner ve uzman bir tıbbi ekip, çocuk doktorundan geriatriye kadar değişen genetikçi ve çocuk doktoru. Teşhisi mümkün olduğunca mükemmelleştirmek için bazen farklı uzmanlarla çapraz konsültasyonlar düzenlenir.
Çünkü Down sendromlu tüm insanlar bir “gen fazlalığını” paylaşıyorsa, her birinin bu genetik anomaliyi desteklemek için kendi yolu vardır.ve semptomlarda kişiden kişiye büyük farklılıklar vardır.
« Düzenli tıbbi takibin ötesinde, özellikle de dahil olmak üzere tam bir değerlendirmeye sahip olmak yaşamın belirli aşamalarında ilgili olabilir. dil ve psikometrik bileşenler », Lejeune Enstitüsü'nün sitesinde okuyabilir miyiz? ” Genellikle konuşma terapisti, nöropsikolog ve doktor ile yakın işbirliği içinde gerçekleştirilen bu değerlendirmeler, Hayatının önemli aşamalarında zihinsel engelli kişiye en uygun yönelimi ayırt etmek : anaokuluna giriş, okul oryantasyonu seçimi, yetişkinliğe giriş, profesyonel oryantasyon, yaşamak için uygun yer seçimi, yaşlanma… " nöropsikolojik ile bu nedenle özellikle ebeveynlerin çocuklarının eğitimiyle ilgili doğru seçimi yapmalarına yardımcı olmak için uygundur.
« Her görüşme bir saat sürer, çünkü aile ile gerçek bir diyalog ve bazen çok endişeli olan hastaları evcilleştirmek için ", Lejeune Enstitüsü'nde iletişim görevlisi olan Véronique Bourgninaud'u açıklıyor ve ekliyor: bu, iyi bir teşhis koymak, sorgulamayı ve klinik muayeneyi derinleştirmek, ihtiyaçları değerlendirmek ve iyi günlük bakım için somut çözümler bulmak için gereken zamandır. Down sendromlu çocukların ebeveynlerini çeşitli prosedürlerinde desteklemek için bir sosyal hizmet uzmanı da mevcuttur. Véronique Bourgninaud için, bu tıbbi yaklaşım, CAMSP'lerle bölgesel takibi tamamlayıcı niteliktedir.ve Enstitü uzmanlarına bir ömür boyu kayıt yaptırır. insanlar ve sendromları hakkında küresel bilgi : Çocuk doktoru takip ettiği çocuklara ne olduğunu bilir, geriatrist karşıladığı kişinin tüm hikayesini bilir.
Jérôme Lejeune Enstitüsü, kar amacı gütmeyen özel bir yapıdır. Hastalar için konsültasyonlar bu nedenle hastanede olduğu gibi Sağlık Sigortası kapsamındadır.
Kaynaklar ve ek bilgiler:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/