Luca çok nadir görülen bir hastalıktan muzdaripti: Dünya çapında sadece 75 kişiye ROHHAD sendromu teşhisi kondu.
Ebeveynler, oğullarının, iki yaşında olduğu günden itibaren öleceğini biliyorlardı. Luka aniden hızla kilo almaya başladı. Bunun için hiçbir sebep yoktu: Diyette değişiklik yok, hormonal bozukluk yok. Tanı korkunçtu – ROHHAD sendromu. Hipotalamus disfonksiyonu, akciğerlerin hiperventilasyonu ve otonom sinir sisteminin düzensizliğinden kaynaklanan ani obezitedir. Hastalık tedavi edilmez ve vakaların yüzde yüzünde ölümle sonuçlanır. ROHHAD semptomu olan hastaların hiçbiri henüz 20 yaşına kadar yaşayamadı.
Çocuğun ailesi ancak oğullarının öleceği gerçeğiyle anlaşabilirdi. Ne zaman - kimse bilmiyor. Ancak Luke'un reşit olana kadar yaşayamayacağı kesin olarak biliniyor. Bir çocukta kalp krizi, yaşamlarında norm haline geldi ve korku, ebeveynlerinin ebedi bir arkadaşı haline geldi. Ama çocuğa yaşıtları gibi normal bir hayat yaşatmaya çalıştılar. Luka okula gitti (özellikle matematiğe düşkündü), spora gitti, tiyatro kulübüne gitti ve köpeğine hayran kaldı. Herkes onu severdi - hem öğretmenler hem de sınıf arkadaşları. Ve çocuk hayatı sevdi.
“Luka bizim güneşli tavşanımız. İnanılmaz bir iradesi ve harika bir mizah anlayışı var. O çok yaramaz bir insan, ”- Luke ve ailesinin gittiği kilisenin rahibi ondan böyle konuştu.
Çocuk öleceğini biliyordu. Ama bu yüzden endişeli değildi. Luke, ailesinin nasıl üzüleceğini biliyordu. Kendini yoğun bakımda evinde hisseden ölümcül hasta çocuk ise anne ve babasını teselli etmeye çalıştı.
Luca babama “Cennete gitmeye hazırım” dedi. Çocuğun babası bu sözleri çocuğun cenazesinde söyledi. Luka, 11 yaşından bir ay sonra öldü. Bebek bir kalp krizine daha dayanamadı.
“Luka artık acıdan, ıstıraptan kurtulmuştur. Daha iyi bir dünyaya gitti, dedi çocuğun babası Angelo, tabutun başında, gökkuşağının tüm renklerine boyanmış. Luka ona vedanın acı olmamasını istedi - etrafında neşe hüküm sürdüğü zaman sevdi. - Hayat değerli bir hediyedir. Luke'un yaptığı gibi her dakikanın tadını çıkarın. “
- Fotoğraf çekimi:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Luke, yaşamı boyunca insanlara yardım etmeye çalıştı. Hayır işlerini tamamen yetişkin bir şekilde yaptı: ciddi şekilde hasta insanlara yardım etmek için yarışlar düzenlemeye yardım etti, pratikte bir mağaza açtı, gelirleri de diğer insanların hayatlarını kurtarmak için gitti. Ölümünden sonra bile, çocuk diğer insanlara umut verdi. Ölümünden sonra bağışçı oldu ve böylece biri çocuk olmak üzere üç hayat kurtardı.
“Kısa ömrü boyunca Luka çok fazla hayata dokundu, çok fazla gülümsemeye ve kahkahaya neden oldu. Sonsuza dek kalplerde ve hatıralarda yaşayacak. Luke'un ailesi olmaktan ne kadar gurur duyduğumuzu tüm dünyanın bilmesini istiyorum. Onu hayattan daha çok seviyoruz. Sevgili, harika oğlum, seni seviyorum, ”diye yazdı Luka'nın annesi sevgili oğlunun cenazesinin olduğu gün.