Bebeğin bir engeli var

Ebeveynlerin mükemmel çocuk hayali, bazen engelli olduklarını öğrendiklerinde paramparça olur. Ancak günümüzde hiçbir şey aşılmaz değildir. Ve sonra, bir çocuğun sevgisinin önünde her şey mümkün!

Farklı bir çocukla yaşamak

Yeni doğmuş küçük varlık ne olursa olsun, sahip olduğu engel ne olursa olsun, her şeyden önce konuşan kalbidir. Çünkü tüm zorluklara rağmen esası unutmamalıyız: Engelli bir çocuğun her şeyden önce en iyi koşullarda büyümesi için anne ve babasının sevgisine ihtiyacı vardır..

Doğumda görünür ya da görünmez, hafif ya da şiddetli bir çocuğun engeli, aile için acı bir çiledir ve hastalığın duyurusu aniden yapılırsa bu daha da doğrudur.

Engelli bebek, korkunç bir adaletsizlik duygusu

Her durumda, Ebeveynler daha sonra bir adaletsizlik ve anlaşılmazlık duygusuna kapılırlar.. Çocuklarının engeli konusunda kendilerini suçlu hissederler ve bunu kabul etmekte zorlanırlar. Bu şok. Bazıları ağrının üstesinden gelmek için bir çözüm bularak hastalığı yenmeye çalışır, bazıları ise haftalarca veya… daha uzun süre saklar.

Louis Mourier Hastanesi (Kolomb) Genel Pediatri Bölümü Başkanı Dr Catherine Weil-Olivier, engelliliği ilan etmede ve kabul etmede zorluk ebeveynler tarafından:

Bir anne bize şu şekilde güvenir:

İzolasyon ve acıyı aşmak sayesinde mümkün velilere destek sağlayan, kendilerini tanıtmak ve tanınmak için mücadele eden birçok dernek. Onlar sayesinde aynı günlük hayatı yaşayan aileler endişelerini paylaşabiliyor ve birbirlerine yardımcı olabiliyorlar. Onlarla iletişime geçmekten çekinmeyin! Aynı şeyi yaşayan diğer ailelerle temas halinde olmak, bu dışlanma hissini kırmanıza, artık çaresiz hissetmemenize, durumunuzu bazen daha ciddi vakalarla karşılaştırmanıza ve olayları perspektife koymanıza olanak tanır. Her durumda, konuşmak için.

Bebeğin günlük sakatlığı

Gündelik hayat bazen ebeveynler için gerçek bir mücadeleye dönüşüyor, hala çok sık izole olan.

Yine de, küçük çocuklarını okula götürürken yüzlerinde her zaman bir gülümseme olan ebeveynler var. Küçük bir Down Sendromu olan Arthur'un ebeveynleri için durum böyle. Küçük yoldaşlarından birinin annesi şaşırır: 

Çünkü Arthur'un ebeveynleri, çocuklarını diğer çocuklar gibi okula götürebilmekten gurur duyuyorlar ve küçüklerinin dezavantajını kabul ettiler.

Genç Arthur'un orta bölüm metresi şöyle açıklıyor:

Böylece bebeğiniz de tıpkı kendisi gibi, engeli elveriyorsa okula gidebilecek, gerekirse kurumla anlaşmalı düzenlemelerle normal bir eğitime devam edebilecektir. Okullaşma da kısmi olabilir. Bu, az önce gördüğümüz gibi Down sendromlu küçük bir çocuk için veya görme veya işitme kaybı olan bir çocuk için geçerlidir.

Engelli bebek: Erkek ve kız kardeşlerin rolü nedir?

Margot'nun annesi Anne Weisse, serebral hematomla doğan ve muhtemelen bir cihaz olmadan yürüyemeyecek olan sevimli küçük kızından bahseder:

Bu örnek öğretici ise, kardeşlerin engelli çocuklarını korumaları alışılmadık bir durum değil, hatta aşırı koruyun. Ve daha normal ne olabilir? Ancak dikkatli olun, bu küçük erkek veya ablaların kendilerini ihmal edilmiş hissettikleri anlamına gelmez. Pitchoun, Anne veya Babanın dikkatini ve zamanını tekelleştirme eğilimindeyse, aynı zamanda ailenin diğer çocuklarına özel anlar ayırmak. Ve onlardan gerçeği saklamanın bir anlamı yok. Durumu bir an önce anlamaları da tercih sebebidir. Küçük erkek veya kız kardeşlerinin dezavantajını daha kolay kabul etmelerini ve bundan utanmamalarını sağlamanın bir yolu.

Onlara oynayabilecekleri koruyucu rolü göstererek onları da güçlendirin, ancak elbette onların seviyelerinde, böylece onlar için çok ağır bir yük olmaz. Nadine Derudder'ın yaptığı buydu:“Kocam ve ben, her şeyi ablası Axelle'e açıklamaya karar verdik, çünkü bu onun dengesi için gerekliydi. O her şeyi anlayan ve sık sık bana ders veren sevimli küçük bir kız! Kız kardeşine tapıyor, onunla oynuyor ama onun yürüyüşünü göremediği için hüsrana uğramış görünüyor. Şu an için her şey yolunda gidiyor, suç ortakları ve birlikte gülüyorlar. Fark, bazen kabul etmek çok zor olsa da zenginleştiriyor. 

Engelli çocuk: aile uyumunu korumak

Jérôme Lejeune Enstitüsü'nde (Paris) çocuk doktoru olan Dr Aimé Ravel, oybirliğiyle onaylanan bir yaklaşımın benimsenmesi konusunda ısrar ediyor: “Yaklaşım çocuktan çocuğa değişir çünkü herkes farklı şekilde gelişir, ancak herkes bir noktada hemfikirdir: aile desteği erken olmalı, ideal olarak doğumdan itibaren. "

Daha sonra, büyüdüklerinde, Engelli çocuklar genellikle farklarının çok erken yaşlardan itibaren farkındadırlar. çünkü doğal olarak başkalarıyla karşılaştırırlar. Örneğin Down sendromlu çocuklar, oyun arkadaşlarıyla aynı şeyleri yapamayacaklarını iki yaşından itibaren fark edebilirler. Ve birçoğu bundan muzdarip. Ama bu kesinlikle bebeği dış dünyadan koparmak için bir sebep değil, tam tersine. Diğer çocuklarla iletişim kurmak, kendisini dışlanmış veya yalıtılmış hissetmemesini sağlayacaktır ve gördüğümüz gibi okul çok faydalıdır.

Robert Debré Hastanesi'nde (Paris) genetikçi olan Prof. Alain Verloes, durumu mükemmel bir şekilde özetliyor ve bu çocuğu geleceğe yansıtıyor: “Bu çocuğun farklılığına ve acısına rağmen, anne ve babasının sevgisini hissetmekten ve daha sonra toplumda bir yeri olduğunu fark etmekten mutlu olabilir. Çocuğunuzun kendini kabul etmesine, kabul edildiğini ve sevildiğini hissetmesine yardımcı olmalısınız”.

Bebekten çok fazla şey isteme

Her durumda, Bebeği ne pahasına olursa olsun aşırı uyarmak istemek iyi değil ya da yapamayacağı şeyleri ona sorun. bunu unutma her çocuğun, hatta “normal”in bile sınırları vardır.

Nadine, hayatı fizyoterapi seansları, ortoptiklerle noktalanmış serebral palsi hastası küçük Clara'sından bahsederek bunu herkesten daha iyi açıklıyor…: “Onu seviyordum ama onda sadece dezavantajı gördüm, benden daha güçlüydü. Böylece, yavaş yavaş kocam gözden kayboldu ve beni deliliğimle baş başa bıraktı. Ama bir gün yürüyüşe çıkarken Clara'nın elini tuttu ve oynamak için hafifçe sıktı. Ve orada yüksek sesle gülmeye başladı !!! Elektrik çarpması gibiydi! İlk defa bebeğimi, küçük kızımı gülerken gördüm ve artık onun handikabını görmedim. Kendi kendime dedim ki: “Gülüyorsun, benim çocuğumsun, ablana benziyorsun, çok güzelsin…” Sonra ilerlesin diye onu taciz etmeyi bıraktım ve onunla oynamaya vakit ayırdım. , onu kucaklamak için… "

Engelli çocuklar için oyuncaklarla ilgili dosyayı okuyun

Bunun hakkında ebeveynler arasında konuşmak ister misin? Fikrinizi vermek için, ifadenizi getirmek için mi? https://forum.parents.fr'de buluşuyoruz.