Altı ay boyunca solunum cihazının altında yatıp ölümünü bekledi. Başka türlü oldu. Bugün, karakteristik semptomu morarma olan nadir bir hastalıktan muzdarip başkalarına yardım ediyor. Polonya Akciğer Hastaları Derneği Başkanı Piotr Manikowski, “Sorunumuza dikkat çekmek için, Polonya şehirlerinin sokaklarında Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle yoldan geçenlere mavi dudak şeklinde lolipoplar dağıtacağız” diyor. Hipertansiyon ve Arkadaşları.
Doktorların durumunuzu teşhis etmesi ne kadar sürdü?
– 10 yıl önceydi. 28 yaşındaydım ve birinci kata çıkan merdivenleri çıkamıyordum. Giyinmek ya da yıkanmak bile benim için büyük bir çaba harcamıştı. Boğuluyordum, nefesim daralıyordu, göğsümde bir karıncalanma hissettim. Doktorlar anemi, astım, pulmoner emboli ve nevrozdan şüpheleniyorlardı. Sakinleştirici bile aldım. Tabii ki yardımcı olmadı çünkü teşhis yanlıştı. 6 ay sonra prof görmek için Varşova'ya geldiğimde. Adam Torbicki pulmoner emboli şüphesiyle sonunda idiyopatik pulmoner hipertansiyon teşhisi koydu.
Bu teşhisin ne anlama geldiğini biliyor muydunuz?
– Başlangıçta değil. Düşündüm ki – yüksek tansiyon haplarını alacağım ve iyileşeceğim. Polonya'da sadece 400 kişiyi etkileyen nadir bir hastalık olduğunu ve tedavi olmadan yarısının teşhis konulduktan sonraki iki yıl içinde öldüğünü sadece internette okudum. Bilişim uzmanı olarak çalıştım. Teşhis, malullük aylığına geçişle ilgiliydi. Eşim o zaman üç aylık hamileydi. Durumumun onun için bir yük olduğunu biliyordum. Ne yazık ki kendimi daha kötü hissettim ve benim için tek kurtuluşun akciğer nakli olduğu ortaya çıktı. Sağlık Bakanlığı Viyana'daki bu operasyonu benim için finanse etti.
Hayatınızı nasıl değiştirdi?
- Kendimi tasmalı bir köpek gibi hissettim. Nakil öncesi imkansız olan her şeyi yapabilirdim çünkü bu çaba artık benim için zor değildi. Ne yazık ki, üç yıl sonra rahatsızlık geri döndü. Nakil reddedildi.
umudunu yitirdin mi
- Tamamen. Altı ay boyunca solunum cihazına bağlı olarak hastanedeydim ve ölümümü bekledim. Farkındalık patlamaları yaşasam da çoğu zaman bilinçsizdim. Sabah yıkama, yemek ve ilaçlar gibi günlük mekanik aktiviteleri hatırlıyorum.
Hastalığın üstesinden gelinebileceğine olan inancınızı neden kaybettiniz?
– Nakilden önce bana bunun son çare olduğu ve başarısız olursam “B” planının olmadığı söylendi. Bu yüzden fizyoterapistler gelip vücudumu hareket ettirmeye çalıştığında, çünkü birkaç aydır orada yatıyordum, bana çok anlamsız geldi çünkü artık hiçbir şey beklemiyordum. Ayrıca nefes darlığı hissi, sanki başınıza plastik bir torba geçirip boynunuza sıkmış gibi şiddetliydi. Sadece bitmesini istedim.
Ve sonra tedavi için yeni bir şans vardı…
– Yine Viyana'da gerçekleşen ikinci nakil için hak kazandım. Bir ay sonra güçlü bir şekilde Polonya'ya döndüm.
Bu seni nasıl değiştirdi?
– Nakilden bu yana dört yıl geçti. Ama yine de ne olacağını asla bilemezsin. Bu yüzden kısa süreli yaşıyorum. Uzak planlar yapmam, para peşinde koşmam ama hayatın her anından zevk alıyorum. Ailem, karım ve oğullarım benim için büyük bir neşe kaynağı. Başkanı olduğum Polonya Pulmoner Hipertansiyonlu İnsanlar ve Dostları Derneği'nin faaliyetlerine katıldım.
Pulmoner hipertansiyonu olan hastaların desteğe ihtiyacı var - ne?
– Diğer nadir hastalıklarda olduğu gibi toplumda bu hastalık hakkında bilgi yoktur. Sağlıklı bir insan, nefesini tutamayan bir gencin sık sık durup bir sansasyon uyandırmamak için mesaj yazıyormuş gibi yaptığını hayal bile edemez. Arabaya ya da odaya binmek için ayağa kalktıklarında tekerlekli sandalye kullanan hastalar da bir sansasyon yaratırlar çünkü felç olmadıkları ortaya çıkar. Bu nedenle Dernek her yerde bu hastalık hakkında bilgi veriyor.
Bu bilgiye doktorlar tarafından da ihtiyaç duyulmaktadır…
– Evet, çünkü hastalık çok geç teşhis ediliyor. Ve bugün mevcut ilaçlar hastalığın ilerlemesini engellediği için, yüksek tansiyon vücuda zarar vermeden tedaviye başlamak önemlidir.
Dernek hangi sorunlarla mücadele ediyor?
– Polonya'da hastalar, tedavi programları kapsamında pulmoner hipertansiyon için ilaçlara erişim hakkına sahiptir, ancak bunlar ancak hastalık önemli bir ilerleme aşamasına ulaştığında onlar için uygundur. Doktorlar, hastalığın gelişiminin inhibisyonu daha erken bir aşamada başlayacağından, tedaviye mümkün olan en kısa sürede başlanması gerektiğine inanmaktadır. Bu yüzden sağlık bakanını program için uygunluk kriterlerini değiştirmeye ikna etmeye çalışıyoruz. Uyuşturucu alımı da bir sorundur. Önceden, hastane onu kurye ile gönderebilirdi. Günümüzde hastalar bunu bizzat yapmak zorunda. Durumu ağır olanlar için korkunç bir yolculuk. Tri-City'den Otwock'a seyahat eden hasta bir kadın tanıyorum.
Ayrıca Polonya'da birçok hastayla temas halinde olan doktorların araştırma yürütebilecekleri ve tedavi yöntemlerini iyileştirebilecekleri pulmoner hipertansiyon konusunda uzmanlaşmış birkaç merkez olmasını istiyoruz. Hastalık nadir olduğu için, bir hekimin sadece bir veya birkaç hastaya bakarken klinik deneyim kazanması zordur.
Nadir Hastalıklar Günü için ne hazırladınız?
-Bu yıl 28 Şubat'ta Varşova'da ve bu yıl 29 Şubat'ta. Krakow, Bydgoszcz ve Tri-City'de, Derneğimizin özel bir “mavi tugayı” sokaklarda ve seçili alışveriş merkezlerinde görünecek ve “Nefessiz Kaldığınızda…” sloganıyla akciğer hastalıkları konusunda bir eğitim kampanyası yürütecek. hipertansiyon. Eylem, bu yıl 28 Şubat'ta Varşova'da bir performansla açılacak. 12-00 Metro Centrum'un önünde. İlgilenen herkes, Puszka Tiyatrosu'ndan aktörler tarafından gerçekleştirilen hastalığa karşı mücadelenin sanatsal vizyonunu görebilecek. Kampanya süresince, hastaların ağızları mora döndüğü için kampanyanın simgesi olan yukarıda belirtilen tüm illerde eğitici broşürler ve mavi dudaklı lolipoplar dağıtılacaktır.
Pulmoner hipertansiyon, akciğerleri ve kalbi etkileyen ilerleyici, ölümcül bir hastalıktır. Pulmoner arterlerde yüksek tansiyon ile karakterizedir. Pulmoner arteriyel hipertansiyondaki ölüm oranı bazen meme kanseri ve kolorektal kanser dahil olmak üzere bazı kanserlerden daha yüksektir. Merdiven çıkmak, yürümek ve giyinmek gibi günlük yaşamın birçok yönünü etkilediği için bu ciddi hastalıktan muzdarip insanlar desteğe ihtiyaç duyarlar. Hastalığın yaygın semptomları nefes darlığı, mavi dudaklar ve yorgunluktur. Semptomlar spesifik değildir, bu nedenle pulmoner hipertansiyon sıklıkla astım veya diğer hastalıklarla karıştırılır ve doğru bir teşhis koymak aylar ila yıllar alır. Polonya'da 400 kişi bu hastalık için tedavi görüyor.
Görüşmeci: Halina Pilonis