Görüşler: “Ben bir ebeveynim… ve engelliyim”

“En zor kısım başkalarının gözleridir”.

Hélène ve Fernando, Lisa'nın ebeveynleri, 18 aylık.

“On yıllık ilişkimizde körüz, kızımız görüyor. Tüm ebeveynler gibiyiz, yaşam tarzımızı çocuğumuzun gelişine göre uyarladık. Enerji patlaması yaşayan genç bir kızla iş çıkışı saatte karşıdan karşıya geçmek, kalabalık bir süpermarkette alışveriş yapmak, yemek pişirmek, banyo yapmak, krizleri yönetmek… Bu yaşam değişikliğini birlikte, siyahlar içinde zekice elde ettik.

Dört duyunuzla yaşamak

Doğuştan gelen bir hastalık 10 yaş civarında görme yetimizi kaybetmemize neden oldu. Bir avantaj. Çünkü görmüş olmak zaten çok şeyi temsil ediyor. Kırk yaşlarındaki Fernando, asla bir at hayal edemeyecek ya da örneğin hayatında hiç at görmemiş birine renkleri tarif edecek kelimeleri bulamayacaksın, diye açıklıyor. Labrador'umuz işe giderken bize eşlik ediyor. Ben, Fransa Körler ve Amblyoplar Federasyonu'nda dijital stratejiden sorumluyum, Hélène bir kütüphaneci. Hélène, kızımı bir bebek arabasına koymak sırtımı rahatlatacaksa, bunun bir seçenek olmadığını söylüyor: Bir elle bebek arabasını ve diğeriyle teleskopik bastonumu tutmak çok tehlikeli olurdu.

Görülseydik, Lisa'ya çok daha erken sahip olacaktık. Anne baba olarak kendimizi bilgelik ve felsefeyle hazırladık. Hélène, bir hevesle çocuk sahibi olmaya az çok karar verebilen çiftlerin aksine, bunu karşılayamadık, diye itiraf ediyor. Hamileliğim sırasında kaliteli destek aldığımız için de şanslıydık. Doğum personeli gerçekten bizimle düşündü. "Ardından kollarımızdaki bu küçük varlıkla geçiniyoruz... herkes gibi!" Fernando devam ediyor.

Bir tür sosyal baskı

“Bizim yeni görünümü beklemiyorduk. Bebekleştirmeye benzer bir toplumsal baskı biçimi üzerimize çöktü ”dedi Fernando. En zor kısım başkalarının bakışlarıdır. Lisa henüz birkaç haftalıkken yabancılar bize bir sürü tavsiye vermişti bile: “Bebeğin kafasına dikkat et, böyle tutsan iyi olur…” yürüyüşlerimizde duyduk. Yabancıların utanmadan ebeveyn olarak rolünüzü sorguladığını duymak çok tuhaf bir duygu. Fernando, görmemenin bilmemekle eş anlamlı olmadığını vurguluyor! Ve benim için, özellikle 40 yıl sonra gözden düşme söz konusu değil! Bir keresinde metroda hava sıcaktı, iş çıkışı saatti, Lisa ağlıyordu, bir kadının benim hakkımda konuştuğunu duyduğumda: “Ama hadi ama, çocuğu boğacak. , Bir şey yapılmalı! "ağladı. Ona sözlerinin kimseyi ilgilendirmediğini ve ne yaptığımı bildiğimi söyledim. Bununla birlikte, Lisa yürüdüğünden beri zamanla kaybolan incitici durumlar.

Ev otomasyonuna güveniyoruz

Alexa veya Siri hayatımızı kolaylaştırıyor, orası kesin. Peki ya körler için erişilebilirlik: Fransa'da web sitelerinin yalnızca %10'una erişilebiliyor, kitapların %7'si bize uyarlanıyor ve her yıl sinemalarda gösterime giren 500 filmden yalnızca 100'ü sesli betimleniyor *… Lisa ailesinin kör olduğunu biliyor mu bilmiyorum. Fernando merak ediyor. Ancak anne ve babasına bir şey “göstermek” için onu ellerine vermesi gerektiğini anladı! 

* Fransa Körler ve Ambliyops Federasyonuna göre

Kuadriplejik oldum. Ama Luna için ben de diğerleri gibi bir babayım!

Romain, Luna'nın babası, 7 yaşında

Ocak 2012'de bir kayak kazası geçirdim. Eşim iki aylık hamileydi. Haute Savoie'de yaşıyorduk. Profesyonel bir itfaiyeciydim ve çok atletiktim. Herhangi bir itfaiyecinin yapması gereken vücut geliştirmeye ek olarak buz hokeyi, patika koşusu yaptım. Kaza anında bende bir kara delik vardı. İlk başta, doktorlar durumum hakkında kaçındılar. Omuriliğin gerçekten hasarlı olduğunu MRI'ya kadar fark etmedim. Şokta boynum kırıldı ve kuadriplejik oldum. Eşim için kolay değildi: İşinden sonra hastaneye ya da rehabilitasyon merkezine iki saatten fazla gitmek zorunda kaldı. Neyse ki ailemiz ve arkadaşlarımız bize geziler de dahil olmak üzere çok yardımcı oldular. İlk ultrasona girebildim. İlk defa karanlığa düşmeden yarı oturmuş kalabiliyordum. Sınav boyunca duygusal olarak ağladım. Rehabilitasyon için kendime, doğumdan sonra kızıma bakmak için zamanında dönme hedefi koydum. Başarılı oldum… üç hafta içinde!

 

“İşlere iyi tarafından bakıyorum”

Teslimata katılabildim. Ekip, Luna'yı bir yastıkla destekleyerek yarı yatar pozisyonda uzun bir ten tene gerdirme yapmamızı sağladı. Bu benim en güzel anılarımdan biri! Evde biraz zor oldu: Onu ne değiştirebildim, ne de banyo yaptırabildim… Ama akşama annem dönene kadar kızımla kanepede bir saat oturduğum dadıya bir ev yardımcısı ile gittim. . Yavaş yavaş, özerkliği kazandım: kızım bir şeyin farkındaydı, çünkü onu değiştirdiğimde, 15 dakika sürse bile hiç kıpırdamıyordu! Sonra uygun bir araç buldum. Kazadan iki yıl sonra kışlada bir masanın arkasında işime devam ettim. Kızımız 3 yaşındayken annesinden ayrıldık ama çok iyi anlaştık. Bizim geldiğimiz yer olan Touraine'e döndü, ben de Luna'yı büyütmeye devam etmek için harekete geçtim ve ortak velayeti seçtik. Luna beni sadece engelli tanıyordu. Onun için ben de diğerleri gibi bir babayım! IG * hesabımın gösterdiği gibi spor mücadelelerine devam ediyorum. Her zaman iyiliksever olsalar bile bazen sokaktaki insanların bakışlarına şaşırıyor! Bizim suç ortaklığımız çok önemlidir. Günlük olarak, olaylara iyi tarafından bakmayı tercih ederim: Onunla yapmak için adapte edebileceğim pek çok aktivite var. En sevdiği an? Hafta sonları uzun bir çizgi film izlemeye hakkı var: ikimiz de koltuğa oturup onu izliyoruz! ”

* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl=fr

 

 

“Bütün çocuk bakım ekipmanlarını uyarlamak zorunda kaldık. “

 

Olivia, 30 yaşında, iki çocuk, Édouard, 2 yaşında ve Louise, 3 aylık.

18 yaşındayken 31 Aralık akşamı bir kaza geçirdim: Haute-Savoie'deki misafirhanenin birinci katındaki balkondan devrildim. Düşüş omurgamı kırdı. Cenevre'de bir hastanede tedavi gördükten birkaç gün sonra belden aşağısı felçli olduğumu ve bir daha asla yürüyemeyeceğimi öğrendim. Ancak dünyam yıkılmadı çünkü kendimi hemen geleceğe yansıttım: Beni bekleyen zorluklarla nasıl başa çıkacaktım? O yıl rehabilitasyona ek olarak son yıl derslerimi aldım ve ehliyetimi adapte edilmiş bir arabada geçtim. Haziran ayında lisans diplomamı aldım ve eğitimime on üç yaş büyük kız kardeşimin yerleştiği Ile-de-France'da devam etmeye karar verdim. On iki yıldır birlikte olduğum arkadaşımla hukuk fakültesinde tanıştım.

Çok erken, en büyüğüm ayağa kalkabildi

İki kariyerimiz az çok istikrarlıyken ilk bebeğimize sahip olmaya karar verdik. Şansıma, en başından beri engelli insanları destekleme konusunda uzmanlaşmış Montsouris enstitüsü tarafından takip ediliyorum. Diğer kadınlar için bu o kadar basit değil! Bazı anneler, jinekologlarında alçaltma masası olmadığı için jinekolojik takipten fayda göremeyeceklerini veya ultrason çektiremeyeceklerini söylemek için blogumdan bana ulaşıyorlar! 2020'de kulağa çılgınca geliyor! Uygun çocuk bakım ekipmanı bulmamız gerekiyordu: yatak için sürgülü kapılı özel yapım yükseltilmiş bir model yaptık! Geri kalanı için, tek başıma yıkanmak için koltukla gidebileceğim, alt değiştirme masaları ve ayaklı bir küvet bulmayı başardık. Çok erken yaşlarda, en büyük çocuğum onu ​​daha kolay tutabilmem veya araba koltuğuna tek başıma oturabilmem için ayağa kalkabildi. Ama ağabey olduğu ve “korkunç ikiye” girdiği için tüm çocuklar gibi davranıyor. Onunla ve küçük kardeşiyle baş başa kaldığımda onu yakalamayayım diye paspas yapmakta çok iyi. Sokaktaki bakışlar oldukça iyi niyetli. Bir bebek taşıyıcısında “büyük” ve küçüğümle hareket ettiğimde bile, hoş olmayan sözler hatırlamıyorum.

Yaşaması en zor şey: Kabalık!


Öte yandan, bazılarının kabalığı ile günlük olarak yaşamak oldukça zordur. Arabayla sadece 25 dakika uzaklıktaki kreşe gitmek için her sabah 6 dakika erken çıkmam gerekiyor. Çünkü çocuğunu bırakan anne baba, “sadece iki dakikalığına” engelli koltuğuna geçer. Ancak burası sadece daha yakın değil, aynı zamanda daha geniş. Meşgulse başka bir yere gidemem çünkü ne tekerlekli sandalyem ne de çocuklarım dışarı çıkacak yerim olmazdı. O benim için çok önemli ve ben de onlar gibi işe koyulmak için acele etmeliyim! Engellerime rağmen kendime hiçbir şeyi yasaklamam. Cuma günleri ikisiyle yalnızım ve onları medya kütüphanesine götürüyorum. Hafta sonları ailece bisiklete biniyoruz. Uyarlanmış bir bisikletim var ve büyük olanı onun denge bisikletinde. Bu harika ! “

Yorum bırak